Enfants en état critique
En Suisse, quatorze unités de soins intensifs de néonatologie et de pédiatrie reconnues prennent en charge les enfants dans un état critique. Des prématurés aux adolescents, tous les jeunes patients nécessitant temporairement des soins intensifs et une surveillance permanente sont traités dans ces services hautement spécialisés. Environ six pour cent de l‘ensemble des patients traités en unité de soins intensifs en Suisse sont des enfants.
Quand un enfant est-il dans un «état critique»?
Un enfant est dans un état critique lorsque sa vie est en danger. Cela peut être dû au dysfonctionnement ou à la défaillance d‘un ou plusieurs organes vitaux, tels que le cerveau, le coeur ou les poumons, suite à une maladie grave ou un accident. L‘aggravation aiguë d‘une maladie chronique ou une intervention chirurgicale peuvent également être à l‘origine de la déficience des organes qui ne fonctionnent plus correctement. Plus le danger est grand, plus il est essentiel de traiter le patient dans un service médical hautement spécialisé tel qu‘une unité de soins intensifs pédiatriques disposant d‘une infrastructure diagnostique et thérapeutique ultra moderne. Pour un suivi à court terme après une intervention chirurgicale ou après un séjour prolongé en unité de soins intensifs pédiatriques, un enfant peut également être soigné dans une unité de soins intermédiaires (IMC). Ces unités sont spécialisées dans la prise en charge des patients trop malades pour un service de soins aigus mais qui ne qui ne nécessitent pas des soins intensifs.
La durée du séjour des enfants en unité de soins intensifs dépend de leur état de santé. Certains ne restent que quelques jours, d‘autres nécessitent des soins intensifs pendant plusieurs semaines, voire plusieurs mois afin d‘être stabilisés. Cependant, il arrive que toutes les options médicales soient épuisées et qu‘un enfant dans un état critique ne parvienne pas à se rétablir. L‘issue est alors fatale pour l‘enfant.
Différents âges, différents défis
Un enfant malade se trouvant «dans un état critique» doit rapidement être identifié par l‘entourage et par le personnel médical. C‘est en effet la seule façon de mettre en place le traitement adéquat à temps, voire, dans l‘idéal, même de manière préventive. Le défi majeur réside dans la bonne évaluation du développement physique et mental en fonction de l‘âge de l‘enfant. Cette évaluation est capitale pour pouvoir initier les mesures thérapeutiques adéquates et adaptées à l‘âge de l‘enfant. Ainsi, un enfant de deux ans et un adolescent de 16 ans nécessitent des doses de médicaments totalement différentes.
La médecine intensive pédiatrique est un travail d‘équipe exigeant
Un traitement de médecine intensive optimal est uniquement possible avec une équipe soignante spécialisée et interprofessionnelle. Dans l‘unité de soins intensifs pédiatriques, les médecins, le personnel infirmier diplômé, les physiothérapeutes, les logopédistes et de nombreux autres membres du personnel médico-technique ont tous suivi une formation initiale et continue dans le domaine des soins intensifs et travaillent en étroite collaboration. Les spécialistes d‘autres disciplines sont également impliqués dans le traitement si cela s’avère nécessaire.
Lorsqu‘un enfant dans un état critique est transféré dans un autre service ou un autre hôpital, l‘équipe soignante de médecine intensive veille à ce que le transport en ambulance ou par la Rega soit assuré en toute sécurité.
Un accompagnement centré sur les familles
En médecine intensive pédiatrique, l‘enfant dans un état critique et sa famille sont toujours au coeur des préoccupations. L‘équipe soignante s‘efforce à entourer l‘enfant au mieux, tout en intégrant les proches dans les soins. C‘est une période durant laquelle la présence des frères et soeurs est très importante et ils sont toujours bienvenus dans l‘unité de soins intensifs.
La première fois que les proches rendent visite à un enfant dans un état critique en unité de soins intensifs, ils pénètrent généralement dans un univers qui leur est inconnu et ne savent pas ce qui les attend. Être bien informé est essentiel et aide les proches à surmonter le sentiment d‘impuissance face à cette situation de crise. L‘équipe de l‘unité de soins intensifs accompagne les familles, prend le temps de répondre à leurs besoins personnels et leur fournit des renseignements détaillés, clairs et justes. C‘est ainsi que l‘équipe soignante et les proches pourront prendre des décisions importantes au nom de l‘enfant qui se trouve dans un état critique et qui ne peut pas exprimer sa propre volonté en ce qui concerne un éventuel décès ou un don d‘organes. Car les enfants peuvent aussi être donneurs.
Bien souvent, les familles et les proches ont besoin d‘être accompagnés pour surmonter ce type de situations dramatiques. Les aumôniers, les équipes soignantes et les psychologues de l‘unité de soins intensifs pédiatriques peuvent offrir un soutien psychologique et pratique immédiat et organiser une aide supplémentaire en cas de besoin.
L‘équipe soignante se tient à votre entière disposition pour répondre à toutes vos questions.
Une situation vécue 1: Des semaines d‘incertitude pour Daniel
Le terrible accident s‘est produit un mercredi. Le grand-père de Daniel travaillait sur notre exploitation. Il devait reculer de quelques mètres avec le tracteur afin de pouvoir ouvrir la porte de la grange. Daniel, notre fils d’un an, jouait dans le bac à sable et s‘est mis à courir vers le tracteur dès qu‘il a entendu le bruit du moteur. Il a dû trébucher et s‘est retrouvé sous la roue avant. Le grand-père est immédiatement descendu et a couru avec Daniel vers la maison où le médecin, les secours et la Rega furent immédiatement alarmés. Le médecin de famille a été le premier à arriver sur place et a immédiatement commencé à lui administrer les premiers secours avant que Daniel et ma femme ne soient transportés à l‘hôpital en hélicoptère. Ce jour-là je n‘étais pas à la ferme mais je me suis mis en route dès que j‘ai appris ce qui s‘était passé.
À l‘hôpital on nous a demandé de dire au revoir à Daniel car personne ne savait s‘il survivrait à l‘opération qu‘il fallait pratiquer de toute urgence en raison de ses graves blessures à la tête. Ce fut évidemment un choc. Même après l‘opération qui a duré cinq heures, personne ne pouvait nous dire si notre fils s‘en sortirait. La vie de Daniel était entre ses propres mains. Il a alors été transféré en unité de soins intensifs pédiatriques où on l‘a relié à de nombreux appareils car il n‘était plus en mesure de respirer ni de déglutir seul. Tout cela était totalement nouveau pour ma femme et moi et nous étions heureux que l‘équipe soignante se présente à nous et nous explique les différentes étapes à venir.
Nous avons rendu visite à Daniel chaque jour pour lui parler, le toucher et lui donner la force de se battre. Ce n‘est que huit ou neuf jours plus tard que les médecins ont pu se prononcer: Daniel allait survivre à l‘accident. Il n‘était cependant pas possible de dire s‘il garderait ou non des séquelles. Nous avons dû apprendre à être patients et lui laisser le temps de récupérer. Les nombreux entretiens avec l‘équipe soignante nous ont beaucoup aidés.
Daniel a lentement récupéré. Les physiothérapeutes ont alors commencé à le mobiliser et les logopèdes ont commencé leur thérapie pour qu‘il réapprenne à déglutir. Après six semaines en unité de soins intensifs pédiatriques, Daniel fut transféré dans un centre de réadaptation. Aujourd’hui, il est parfaitement conscient, il peut à nouveau manger et rester assis tout seul. Cependant, il a encore un peu de mal à bouger le côté droit. Nous espérons qu‘il va encore faire de nombreux progrès.
Une situation vécue 2: Être présent dans la lutte pour la survie
Tout de suite après sa naissance, notre fils Jakob a dû être transféré en unité de soins intensifs pédiatriques. Pour nous parents, cette séparation était, déjà pendant la grossesse, une idée insupportable. Nous savions que Jakob souffrait d'une malformation au niveau de l'intestin et du cœur et qu'il devait être opéré pour avoir une chance de survivre. Jakob est un enfant atteint de trisomie 21. Nous connaissions ce diagnostic avant sa naissance. En raison de ses malformations, nous avons été étroitement accompagnés durant la grossesse par des médecins spécialistes. En dépit de tous ces obstacles, nous n'avons jamais remis en question la place de Jakob au sein de notre famille.
Nous avons laissé Jakob aux mains des chirurgiens pédiatriques compétents le cœur serré et plein d'angoisse. Après l'opération, Jakob fut transféré en unité de soins intensifs pédiatriques. Il était ventilé artificiellement, son corps était tuméfié et il avait plein de tuyaux dans le visage, dans le ventre et dans la poitrine. Mais il était entouré, pris en charge de manière professionnelle et avec beaucoup de douceur. L'équipe soignante faisait preuve de calme, se comportait de manière naturelle avec lui et tentait dès que possible de satisfaire ses besoins. Son petit frère de trois ans a également été accueilli chaleureusement dans le service. Nous, parents, mais aussi la famille proche et nos amis, avons été bien accompagnés dans les premiers jours suivant l'opération.
Nous passions des heures au chevet de Jakob, caressions sa tête et sa poitrine, là où sa peau n'était pas recouverte de sparadrap et de câbles. Au troisième jour suivant sa naissance, Jakob pu être mis dans les bras de son père pour la première fois. Il a fallu près de cinquante minutes pour le sortir de son lit avec la plus grande précaution et le mettre dans les bras de son papa. En tant que parents nous étions infiniment reconnaissants du formidable engagement de l'équipe soignante tellement attentionnée.
Pendant les huit premiers mois où Jakob a dû sans cesse se battre pour survivre, il était pour nous en tant que parents important de pouvoir être physiquement près de lui. Grâce à nos caresses, Jakob s'apaisait et ses constantes étaient plus stables. Cette proximité nous permettait aussi, à nous parents, de puiser la force nécessaire. Le personnel n'a malheureusement pas toujours le temps de satisfaire ce besoin de proximité et d'affection. Cette prise de conscience fut douloureuse.
Nos entretiens avec les médecins et les soignants nous ont aidés à aborder le combat de Jakob pour survivre avec plus de sérénité et de confiance et d'aborder les questions autour de la mort. Chaque fois que Jakob a été admis dans une unité de soins intensifs nous avons toujours demandé à être informés de manière transparente et sincère sur l'état de notre fils et sur les différentes options thérapeutiques et les conséquences possibles. Cela nous rassurait.
Aujourd'hui Jakob est chez nous à la maison. Son état s'est stabilisé ce qui nous permet de le prendre en charge nous-mêmes avec de l'aide extérieure. Il a toujours besoin d'oxygène ce qui réduit considérablement notre mobilité. Jakob se développe lentement mais continue à faire preuve d'une nature combattive. Nous sommes infiniment reconnaissants de l'aide qui nous a été apportée à nous en tant que parents et à notre fils grâce à des soins centrés sur la famille et fondés sur la bienveillance. En effet, pour les parents, les frères et sœurs, les grands-parents et les proches, ce type d'expérience est très traumatisant et nécessite un encadrement professionnel.
Une situation vécue 3: Un vrai cauchemar
Tout a commencé de manière tout à fait anodine. Sophia, notre petite fille de un an a commencé à vomir à la maison. Nous pensions tout comme le pédiatre, qu‘il s‘agissait d‘une banale gastro-entérite. Deux jours plus tard, elle était de plus en plus faible et a fait une convulsion après sa sieste de l‘après-midi. Nous avons immédiatement appelé l‘ambulance et sommes partis pour l‘hôpital pédiatrique. Le diagnostic des médecins nous a abasourdis : Sophia souffrait du syndrome hémolytique et urémique, une maladie rare dans laquelle des bactéries détruisent les globules rouges et attaquent les reins. Son état se dégradait de jour en jour jusqu‘à ce qu‘elle ne réagisse plus du tout. C‘était pour mon mari et pour moi-même une situation totalement nouvelle. Notre petit rayon de soleil était encore en pleine forme quelques jours auparavant et voilà qu‘elle était allongée inerte dans son petit lit d‘hôpital.
Lors d‘un électro-encéphalogramme au troisième jour, toutes les constantes vitales se sont effondrées. En quelques instants, l‘équipe de réanimation de l‘unité de soins intensifs pédiatriques était sur place pour ventiler Sophia et la réanimer. Nous avons dû quitter la pièce. Lorsqu’une personne est venu nous voit pour nous donner des nouvelles de l‘état de santé de Sophia, nous nous attendions déjà au pire. Sophia fut ensuite transférée en unité de soins intensifs pédiatriques où nous avons été accueillis très chaleureusement. Nous n‘avions encore jamais vu d‘unité de soins intensifs auparavant mais nous avons immédiatement été impressionnés par le travail de tous les membres de l‘équipe soignante. Nous avons été informés régulièrement sur l‘évolution de l‘état de santé de notre fille et nous nous sommes parfaitement bien accompagnés dès le départ.
Un cardiologue a alors constaté que le coeur de Sophia était dans un état très préoccupant. Il a donc été décidé de la transférer le soir même par hélicoptère dans un hôpital plus grand. À nouveau une situation totalement nouvelle et incertaine pour nous. Peu après être arrivés sur place, on nous a dit que tous les organes de Sophia commençaient à défaillir. Elle dû être opérée en urgence dans la nuit. Là aussi nous avons été informés régulièrement de l‘évolution de la situation.
Par chance, le coeur de Sophia a très vite récupéré. Elle a pu être transférée dans l‘hôpital où elle avait été admise initialement, et nous avons pu fêter son premier anniversaire en petit comité. Quelques jours plus tard, son état s‘est à nouveau détérioré et il a fallu une nouvelle fois la réanimer. Nous craignions déjà que tout recommence. Par chance, l‘état de Sophia s‘est à nouveau amélioré et elle a pu être transférée dans un service de soins aigus. Après cinq semaines d‘hospitalisation, elle a pu rentrer à la maison. Par chance, elle s‘est rapidement rétablie. À ce jour, Sophia doit prendre des médicaments quotidiennement et nous devons nous rendre régulièrement à l‘hôpital pour un contrôle médicale. Fort heureusement, notre fille n‘a gardé aucune séquelle. Nous sommes infiniment reconnaissants que Sophia soit pour ainsi dire revenue à la vie et nous apprécions aujourd‘hui encore plus notre bonheur.
Une situation vécue 4: Un nouveau cœur pour Julia
La naissance de notre fille Julia, s'est déroulée tout à fait normalement. Pourtant, j'avais le sentiment étrange que quelque chose n'allait pas. La deuxième nuit, elle devint de plus en plus apathique. La pédiatre qui effectuait la visite de contrôle le lendemain matin décide alors d'appeler une ambulance pour transférer Julia à l'hôpital car elle suspecte une malformation cardiaque grave. Comme tout devait aller très vite, je n'ai pas été autorisée à l'accompagner. On m'a toutefois assurée que l'on me tiendrait informée.
Peu après, je recevais un appel: Julia était en route avec la Rega pour un hôpital plus grand, spécialisé dans le traitement des enfants souffrant de problèmes cardiaques. J'étais sous le choc, tout allait si vite. Avec mon mari, nous nous sommes naturellement immédiatement mis en route pour l'unité de soins intensifs où se trouvait notre fille.
Nous avons été accueillis très chaleureusement et nous sommes sentis parfaitement bien accompagnés dès le départ. On nous a tout expliqué, également le fait que Julia devait être opérée immédiatement. Après que l'équipe soignante nous ait informés dans le détail et nous ait tout montré, on nous a conseillé de rentrer chez nous. Plus tard dans la soirée, on nous a informés que l'opération s'était bien déroulée.
Le lendemain matin, nous nous sommes tout de suite rendus au chevet de notre fille. Les médecins et le personnel soignant ont, une nouvelle fois, pris le temps de nous informer dans le détail sur son état de santé. Après deux semaines passées en unité de soins intensifs, Julia fut transférée dans le service de néonatologie avant de pouvoir rentrer à la maison pour deux mois, avant de subir une autre intervention.
Cette deuxième opération n'a malheureusement pas donné les résultats escomptés et malgré une troisième intervention, la fonction cardiaque de Julia n'a pas être non plus vraiment améliorée. Notre fille s'est ainsi retrouvée sur liste d'attente pour une transplantation cardiaque.
L'état de santé de Julia s'est soudain gravement détérioré alors qu'elle se trouvait en unité de soins intensifs, tant et si bien que les médecins durent la placer sous assistance circulatoire mécanique. Elle fut par ailleurs victime d'une septicémie sévère en raison de l'adhérence d'une canule, dont elle parvint, fort heureusement, à se remettre. L'assistance circulatoire dut être progressivement augmentée jusqu'à ce que le fonctionnement de son cœur soit finalement totalement assuré par la machine.
Durant toute cette période extrêmement éprouvante, j'ai pourtant toujours réussi à dormir à peu près bien car je savais que notre fille était entre de bonnes mains. Même lorsque j'étais en proie à des insomnies, j'avais toujours la possibilité d'appeler l'unité de soins intensifs pour prendre de ses nouvelles. Cela m'a beaucoup aidée.
Peu avant Noël, à savoir après onze mois en soins intensifs, Julia reçut le cœur dont elle avait si cruellement besoin. Cela faisait alors quatre mois que je ne l'avais pas tenue dans mes bras, même si les infirmières et les infirmiers en soins intensifs faisaient tout ce qui était en leur pouvoir pour que Julia sentent notre présence. Certaines infirmières venaient même pendant leur temps libre dans l'unité de soins intensifs pédiatriques pour nous permettre de prendre Julia dans nos bras ou de sortir avec elle. C'était toujours logistiquement très compliqué.
La transplantation cardiaque sembla s'être tout d'abord bien déroulée. Puis, 24 heures plus tard, son état se dégrada de nouveau: une infection s'était propagée dans le nouveau cœur de Julia et elle dut être opérée une nouvelle fois. Son état de santé sembla alors s'améliorer jusqu'à ce que deux semaines après l'intervention, ses reins commencent à lâcher pour une raison inexpliquée. Les médecins nous ont alors expliqué que toutes les options thérapeutiques étaient épuisées et qu'ils ne pouvaient plus rien faire pour notre fille. Julia était livrée à elle-même.
Mais avec mon mari, nous étions convaincus que notre fille s'en sortirait. Et elle a effectivement remonté la pente, tout doucement: ses reins ont recommencé à fonctionner. Après quelques semaines, Julia put de nouveau respirer sans assistance respiratoire. Jusqu'à aujourd'hui, c'est pour nous, comme pour l'équipe soignante, un véritable miracle.
Après quinze semaines passées en unité de soins intensifs, Julia fut transférée dans un service stationnaire. Un mois plus tard, elle put rentrer à la maison avec nous.
Julia devra prendre des médicaments régulièrement toute sa vie et être suivie par un médecin. Aujourd'hui toutefois, on ne voit chez elle aucune trace de tout ce qu'elle a dû endurer dès son plus jeune âge: c'est une petite fille comme les autres qui va bientôt entrer au jardin d'enfants et nous sommes infiniment reconnaissants de cette incroyable chance!