Bambini gravemente malati
In Svizzera, quattordici unità di terapia intensiva neonatale e pediatrica riconosciute si prendono cura dei bambini gravemente ammalati. Questi reparti altamente specializzati trattano tutti i piccoli pazienti che hanno temporaneamente bisogno di una speciale assistenza intensiva e di un monitoraggio costante, dai neonati prematuri agli adolescenti. Quasi il sei per cento di tutti i pazienti delle unità di terapia intensiva in Svizzera sono bambini.
Quando un bambino è ritenuto «criticamente malato»?
Un bambino è criticamente malato quando la sua vita è in pericolo. Questo può essere dovuto al fatto che uno o più organi vitali, come il cervello, il cuore o i polmoni, siano compromessi o non funzionino a causa di una grave malattia o di un incidente. Anche un peggioramento acuto di una malattia cronica o un intervento medico possono far sì che gli organi non funzionino più come dovrebbero. Maggiore il rischio, più diventa urgente il trattamento in un contesto medico altamente specializzato, come l‘unità pediatrica di terapia intensiva, con le sue strutture diagnostiche e terapeutiche all‘avanguardia. Per il monitoraggio a breve termine successivo ad un intervento chirurgico o dopo una lunga degenza nell‘unità pediatrica di terapia intensiva, il bambino può essere ricoverato anche nell‘unità di cure intermedie (Intermediate Care Unit, IMC), specializzata nel trattamento di pazienti troppo malati per un reparto generico, ma che non necessitano delle complesse misure dell‘unità di terapia intensiva.
La durata del ricovero dei bambini nell‘unità di terapia intensiva dipende dal loro stato di salute – alcuni rimangono solo pochi giorni, altri hanno bisogno di cure intensive per settimane o addirittura per mesi, per stabilizzare le loro condizioni di salute. A volte, tuttavia, tutte le possibilità offerte dalla medicina non hanno buon esito e succede che un bambino gravemente ammalato non riesca più a riprendersi – in tal caso, la morte del bambino diventa inevitabile.
Diverse fasce d‘età, diverse sfide
Un bambino ammalato deve essere riconosciuto tempestivamente come «criticamente malato» sia dal suo ambiente familiare che dagli operatori sanitari. Solo in questo modo è possibile avviare per tempo e, nel migliore dei casi, perfino preventivamente le giuste misure terapeutiche. La sfida più grande è costituita dalla corretta valutazione dello sviluppo fisico e psichico nelle diverse fasce di età del bambino. Questa valutazione riveste una grande importanza per il ricorso a misure terapeutiche corrette e adeguate all‘età. Ad esempio, un bambino di due anni e un adolescente di 16 anni hanno bisogno di dosaggi completamente diversi di uno stesso farmaco.
La medicina pediatrica intensiva richiede un lavoro di squadra impegnativo
Un trattamento medico intensivo ottimale è possibile solo con un team specializzato e interprofessionale di esperti. Nell’unità pediatrica di terapia intensiva lavorano a stretto contatto medici, personale infermieristico qualificato, fisioterapisti, logopedisti e molti altri operatori medico-tecnici provvisti di apposita formazione e perfezionamento professionale in questo settore specializzato. Se necessario, vengono coinvolti nella terapia ulteriori specialisti di altre discipline.
Se un bambino gravemente ammalato viene trasferito in un altro reparto o in un altro ospedale, il team di terapia intensiva si occupa di garantire il trasporto sicuro con l‘ambulanza o con la Rega.
Accompagnamento incentrato sulla famiglia
Nella medicina pediatrica intensiva, il bambino gravemente ammalato e la sua famiglia sono sempre al centro dell‘attenzione. L‘équipe terapeutica cerca di offrire al bambino la massima protezione familiare possibile e, allo stesso tempo, di coinvolgere attivamente i familiari nel processo di trattamento. In questo periodo anche fratelli e sorelle sono importanti persone di riferimento e sono sempre i benvenuti nell’unità di terapia intensiva.
Quando i familiari si recano per la prima volta in visita al bambino gravemente ammalato nel reparto di terapia intensiva, di solito entrano in un mondo a loro estraneo e non sanno cosa aspettarsi. Un fattore essenziale che aiuta i familiari a superare il loro senso di impotenza nella situazione di crisi è poter ricevere sufficienti informazioni. Il team dell’unità di terapia intensiva segue le famiglie, si prende il tempo necessario per le loro necessità individuali e fornisce informazioni complete, franche e comprensibili. Solo così l‘équipe terapeutica e i familiari riescono a prendere decisioni importanti a nome del bambino gravemente ammalato, che non è in grado di esprimere la propria volontà – anche nel caso di un eventuale decesso o di una possibile donazione di organi del bambino, perché le donazioni di organi sono già possibili in età pediatrica.
Le famiglie e i familiari spesso non sono in grado di affrontare da soli situazioni di crisi così gravi. Il servizio pastorale, i care team e gli psicologi dell‘unità pediatrica di terapia intensiva possono offrire immediatamente un sostegno a livello emotivo e pratico e, se necessario, consigliare ulteriori centri e personale di assistenza.
L‘équipe terapeutica è sempre disponibile a rispondere a tutte le vostre domande.
Caso di paziente 1: Settimane di incertezza per Daniel
Il grave incidente è avvenuto un mercoledì. Il nonno di Daniel stava lavorando nella nostra fattoria e stava facendo una piccola manovra in retromarcia con il trattore per aprire la porta del fienile. Nostro figlio Daniel, di un anno e mezzo, stava giocando nella sabbiera e quando ha sentito il motore è corso verso il trattore. Deve essere inciampato ed è stato investito dalla ruota anteriore. Il nonno è sceso immediatamente dal trattore e si è precipitato in casa con Daniel, dove sono stati allarmati il medico di famiglia, l‘ambulanza e anche la Rega. Il medico di famiglia è stato il primo ad arrivare ed ha avviato le misure di emergenza prima che l‘elicottero partisse per l’ospedale con Daniel e mia moglie a bordo. Quel giorno non ero alla fattoria, ma sono partito immediatamente quando ho saputo cosa era successo.
All‘ospedale ci è stato chiesto di dare l’ultimo saluto a Daniel, perché nessuno sapeva esattamente se sarebbe sopravvissuto all‘imminente intervento chirurgico di emergenza, necessario per le sue gravi ferite alla testa. Naturalmente per noi è stato uno shock.
Anche dopo le cinque ore di operazione nessuno sapeva dirci precisamente cosa ne sarebbe stato di nostro figlio. La vita di Daniel era nelle sue proprie mani. È stato poi trasferito al reparto pediatrico di terapia intensiva, dove è stato collegato a numerosi dispositivi e apparecchi perché non riusciva né a respirare né a deglutire da solo. Naturalmente tutto questo era una situazione completamente nuova per me e mia moglie ed è stato un sollievo quando il team terapeutico si è presentato e ci ha spiegato i passi successivi.
Eravamo al capezzale di Daniel ogni giorno – per parlargli, accarezzarlo e cercare così di dargli forza. Solo otto o nove giorni dopo, i medici ci hanno potuto dire che l’allarme era rientrato: Daniel sarebbe sopravvissuto all‘incidente. Tuttavia, al momento nessuno poteva ancora dire se avrebbe avuto danni postumi. Abbiamo tutti dovuto imparare ad essere pazienti e a dare tempo a Daniel. Eravamo grati dei numerosi colloqui con il team terapeutico e di assistenza.
Poco a poco Daniel è riuscito con forza a riprendersi. I fisioterapisti hanno lentamente iniziato gli esercizi di mobilità, mentre con la logopedia doveva imparare di nuovo a deglutire. Dopo sei settimane nell’unità pediatrica di terapia intensiva, Daniel è stato trasferito in un centro di riabilitazione. Oggi è pienamente cosciente, è in grado di mangiare da solo e di stare seduto, ma ha qualche difficoltà a muoversi sul lato destro. Speriamo che in futuro faccia ancora molti progressi.
Caso di paziente 2: Stare vicini nella lotta per la sopravvivenza
Subito dopo la nascita, nostro figlio Jakob ha dovuto essere curato nell’unità pediatrica di terapia intensiva. Già durante la gravidanza, per noi genitori questa separazione era un'idea pressoché insopportabile. Eravamo a conoscenza delle malformazioni all'intestino e al cuore di Jakob e delle operazioni salvavita che sarebbero state necessarie. Jacob è un bambino affetto da trisomia 21 e anche questa diagnosi ci era nota prima della sua nascita. A causa delle malformazioni, eravamo già stati seguiti attentamente da esperti medici durante la gravidanza. Nonostante tutte le difficoltà, non abbiamo mai messo in discussione il posto di Jakob nella nostra famiglia.
Del tutto impauriti, abbiamo lasciato Jakob nelle mani di competenti chirurghi pediatrici. Dopo l'intervento, a Jakob è stata praticata la respirazione artificiale nell'unità pediatrica di terapia intensiva; il suo corpo era gonfio, pieno di tubicini collegati a viso, pancia e petto. Jakob è stato comunque seguito con amore e con grande professionalità. L'équipe terapeutica lo ha sempre trattato con naturalezza e tranquillità, cercando per quanto possibile di soddisfare le sue necessità. Anche il suo fratellino di tre anni è stato accolto calorosamente nell'unità pediatrica. Noi genitori e i nostri parenti e amici più stretti siamo stati ben seguiti nei primi giorni dopo l'operazione.
Abbiamo trascorso ore accanto al lettino di Jakob, gli abbiamo accarezzato la testa e il petto – nelle poche parti del suo corpino libere da adesivo e cavi. Il terzo giorno di vita Jacob ha potuto essere preso per la prima volta in braccio del papà. Ci sono voluti quasi cinquanta minuti per prenderlo dal suo lettino e metterlo con cautela tra le sue braccia. Come genitori, siamo stati profondamente grati che professionisti premurosi abbiano fornito questo straordinario impegno.
Nella ricorrente lotta per la sopravvivenza durante i primi otto mesi di vita, per noi genitori è stato importante stare fisicamente vicini a Jakob. Con le nostre carezze Jakob tendeva ad essere più calmo e i suoi valori erano più stabili. Allo stesso tempo, noi genitori abbiamo tratto forza da questa vicinanza. Purtroppo, a volte il tempo disponibile del personale era troppo poco per soddisfare questo nostro desiderio di vicinanza e dedizione. È stato doloroso dover rendersene conto.
I colloqui aperti con medici e infermieri ci hanno aiutato ad affrontare con più calma e fiducia la lotta per la vita di Jakob e a rivolgere domande sulla morte. Ogni volta che ci recavamo al reparto di terapia intensiva abbiamo espresso il desiderio di essere informati in modo trasparente e onesto sulla condizione di Jakob, sulle possibili terapie e sulle loro conseguenze; questo ci ha dato la sensazione di essere in buone mani.
Oggi Jakob può vivere con a noi a casa. La sua condizione si è stabilizzata al punto che possiamo fornirgli assistenza esterna. Ha ancora bisogno di ossigeno, il che limita notevolmente la nostra mobilità. Jakob si sviluppa lentamente e continua a mostrarsi un vero combattente. Siamo profondamente grati dell’aiuto premuroso dato a nostro figlio e a noi genitori grazie all'assistenza incentrata sulla famiglia. Di fatto, per i genitori, i fratelli e le sorelle, i nonni e i parenti, esperienze come quella che abbiamo dovuto fare sono traumatiche e richiedono che si venga seguiti in modo professionale.
Caso di paziente 3: Come in un incubo
In realtà è iniziato tutto in modo innocuo. Sophia, la nostra figlia di quasi un anno, ha vomitato a casa – sia noi che il pediatra abbiamo pensato ad una normale influenza gastrointestinale. Due giorni dopo Sophia è diventata sempre più debole e dopo il suo sonnellino pomeridiano ha avuto le convulsioni. Abbiamo immediatamente chiamato l‘ambulanza e siamo andati all‘ospedale pediatrico. La diagnosi che ci è stata fatta è stata un colpo a ciel sereno: nostra figlia soffriva di sindrome emolitica uremica, una malattia rara in cui i batteri distruggono le cellule del sangue, danneggiando di conseguenza i reni. Le condizioni di Sophia sono peggiorate giorno dopo giorno, fino al punto di non essere quasi più in grado di reagire. Si trattava di una situazione completamente nuova per me e mio marito, considerando che il nostro tesoro solo pochi giorni prima godeva ancora di ottima salute – ora invece era lì inerme, sdraiata in un lettino dell‘ospedale pediatrico.
Il terzo giorno, durante un esame delle onde cerebrali, tutti i valori sono crollati. Dopo pochi istanti è sopraggiunto il team di rianimazione del reparto pediatrico di terapia intensiva per praticare la respirazione artificiale a Sophia e rianimare il suo cuoricino. Poi siamo dovuti uscire dalla stanza. Quando in seguito sono venuti ad informarci sulle condizioni di Sophia, abbiamo tutti temuto il peggio. Sophia è stata quindi trasferita al reparto pediatrico di terapia intensiva, dove siamo stati accolti calorosamente. Anche se non avevamo mai visto un‘unità di terapia intensiva prima, siamo rimasti colpiti fin dal primo momento dal lavoro svolto da tutti i membri del team terapeutico. Siamo stati informati regolarmente sullo stato di salute di Sophia e ci siamo sentiti tutti in buone mani fin dall‘inizio. Un cardiochirurgo ha constatato che il cuore di Sophia si trovava in condizioni estremamente preoccupanti, motivo per cui la sera stessa è stata trasferita in elicottero in un ospedale più grande – un‘altra situazione completamente nuova e incerta per noi. Poco dopo il nostro arrivo ci è stato comunicato che tutti gli organi di Sophia avrebbero iniziato a collassare. La notte è stata poi operata d’urgenza e anche in questo caso siamo stati informati di tutte le misure prese.
Per fortuna il cuore di Sophia si è ripreso molto rapidamente. Così, dopo pochi giorni, ha potuto essere nuovamente trasferita nell’ospedale più piccolo, dove abbiamo potuto festeggiare il suo primo compleanno in una piccola cerchia familiare. Pochi giorni dopo la condizione di Sophia è peggiorata di nuovo, ha dovuto essere rianimata ancora una volta e abbiamo temuto che sarebbe ricominciato tutto da capo. Fortunatamente le condizioni di Sophia sono migliorate di nuovo ed ha potuto essere trasferita nel reparto. Dopo cinque intere settimane in ospedale, le è stato permesso di tornare a casa. Per fortuna si è ripresa molto in fretta. Attualmente Sophia deve assumere quotidianamente dei farmaci e dobbiamo andare in ospedale per un controllo medico ad intervalli di poche settimane. Grazie a Dio nostra figlia non ha subito altri danni. Siamo estremamente grati che a Sophia sia stata regalata una seconda vita e oggi apprezziamo ancora di più di poterla avere con noi.
Caso di paziente 4: Un cuore nuovo per Julia
Nonostante la nascita di nostra figlia Julia fosse andata come previsto, avevo la sensazione che avesse qualcosa che non andava. La seconda notte Julia è diventata sempre più apatica e la pediatra, venuta a casa la mattina seguente per un controllo, ha chiamato l‘ambulanza; Julia è stata portata in ospedale con il sospetto di un grave difetto cardiaco. Poiché era richiesta la massima velocità, non mi è stato permesso di accompagnarla. Tuttavia, mi hanno assicurato che mi avrebbero tenuta informata.
Poco dopo ho ricevuto una telefonata: la guardia aerea Rega stava già trasportando Julia in un ospedale più grande, specializzato nella cura di bambini cardiopatici. Ero in uno stato di shock ed è andato tutto molto in fretta. Io e mio marito, naturalmente, ci siamo recati subito da nostra figlia, all‘unità di terapia intensiva.
Ci hanno accolto calorosamente e ci siamo sentiti in buone mani fin dall'inizio. Ci è stato spiegato tutto, anche che Julia doveva essere operata immediatamente. Dopo aver ricevuto tutti i chiarimenti da parte del team terapeutico e aver visto tutto, ci è stato consigliato di ritornare a casa. In tarda serata siamo stati informati che Julia aveva superato bene l'operazione.
La mattina dopo siamo ritornati subito da lei. Anche questa volta, i medici e il personale infermieristico ci hanno dedicato tutto il tempo necessario per informarci sull’attuale stato di salute di nostra figlia. Dopo due settimane di terapia intensiva, Julia è stata trasferita al reparto di neonatologia ed è quindi potuta tornare a casa per due mesi prima di essere sottoposta ad un altro intervento chirurgico.
Purtroppo, però, questa seconda operazione non ha avuto l’esito sperato e neppure una terza operazione ha potuto migliorare sostanzialmente la funzione cardiaca di Julia. Nostra figlia è stata così messa in lista d'attesa per un trapianto di cuore.
Alla stazione di terapia intensiva la salute di Julia è improvvisamente peggiorata e il suo cuoricino ha dovuto essere supportato meccanicamente. Ha anche sofferto di una pericolosa setticemia dovuta ad una cannula incarnita, da cui è fortunatamente riuscita a riprendersi. L’assistenza al cuore ha tuttavia dovuto essere aumentata di volta in volta, fino a quando la funzione cardiaca è stata completamente sostituita da una macchina.
Durante tutto questo tempo sfibrante, riuscivo sempre a dormire abbastanza bene, perché sapevo che nostra figlia era in ottime mani. Anche quando a volte restavo sveglia di notte, potevo sempre chiamare l'unità di terapia intensiva e chiedere come stava. Mi hanno sempre aiutato.
Poco prima di Natale, dopo undici mesi di terapia intensiva, Julia ha ricevuto il cuore di un donatore, di cui aveva urgente bisogno. Erano quattro mesi che non potevo tenerla in braccio, anche se i professionisti del reparto di terapia intensiva facevano tutto il possibile perché sentisse la nostra vicinanza. A volte il personale infermieristico veniva all’unità pediatrica di terapia intensiva persino nel tempo libero, per permetterci di prendere Julia in braccio o di uscire con lei. Dal punto di vista logistico, queste imprese sono sempre state molto impegnative.
Il trapianto di cuore sembrava essere riuscito, fino a che, 24 ore dopo, le sue condizioni sono gravemente peggiorate – un'infezione aveva colpito il nuovo cuore di Julia ed è stato necessario sottoporla ad un nuovo intervento chirurgico. Successivamente il suo stato di salute sembrava migliorare, ma circa due settimane dopo l'operazione i suoi reni hanno cominciato a cedere per motivi inspiegabili. I medici ci hanno dovuto comunicare che avevano esaurito le possibilità di trattamento a loro disposizione e che non erano più in grado di aiutare nostra figlia. Julia era abbandonata a se stessa.
Tuttavia, io e mio marito eravamo ancora convinti che nostra figlia avrebbe superato anche questo brutto momento. Di fatto, ha ricominciato lentamente a riprendersi e i suoi reni hanno ripreso a funzionare. Dopo alcune settimane Julia era di nuovo in grado di respirare senza ventilazione artificiale. Tutt’oggi questo è un miracolo inspiegabile sia per noi sia per il team terapeutico.
Dopo aver trascorso ben quindici mesi nell’unità di terapia intensiva, Julia è stata trasferita in reparto. Un mese dopo ci è stato dato il permesso di portarla a casa con noi.
Julia dovrà assumere regolarmente farmaci e ricevere cure mediche per tutta la vita. Oggi però non si può vedere tutto quello che ha già passato alla sua tenera età: è una bambina normale, che andrà presto all'asilo – di questo siamo infinitamente grati!